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Wilas

Parkinson

kitico

ANÓNIMO
Quisiera compartir el caso de mi papá. Desde hace 10 años a mi viejo le dianosticaron EP (Parkinson) de tipo idiopatico, ya tiene una evolución del arededor de 9 años. (sin temblor en reposo, solo unilateral) Comenzó con pesadillas frecuentes, parestesias. El ttmo con Levodopa (SInemet) no funcionaba. y costó muchisimo su dosis es de 100/25 con Biperideno. Ademas toma amitriptilina y Difenhidramina para evitar los sueños vividos en las noches.
No soy médico soy psicólogo he aprendido mucho con la condición de mi papá pero cada vez es mas dificil para mi y madre.
Quizas aqui hay alguien que tenga un familiar con Parkinson y pudiesemos intercambiar ideas, sinceramente me invade la incertidumbre de que ya sea necesario un cuidador. Aun papi camina pero me preocupa mas lo neurodegenerativo. Humildemente cualquier idea seria de muchisima ayuda.
 
No sé si lo que yo te diga te sea de alguna utilidad o al menos se
ajuste a tus espectativas.
Asumo que cuando escribes que "cualquier idea sería de ayuda"
lo que esperas es que alguien te aporte alguna orientación sobre
tratamientos, o medicinas alternativas que ayuden a tu padre al
menos a sobrellevar la enfermedad.
Lo que yo puedo compartir contigo es mi experiencia y al menos
decirte QUE ESPERAR en el futuro, mismo cuando lo que yo te
presente no sea nada optimista.

Mi madre murió como consecuencia de esa enfermedad, comenzó
como un temblor, que luego evolucionó a una descoordinación motora,
que luego pasó a ser una rigidez progresiva de los miembros y todo el
cuerpo, y al final ya ni conseguía deglutir el alimento o beber unas gotas
de agua.
Así que realmente entiendo por lo que estás pasando.
En la época en la que mi madre murió no había tanta información
ni tantos recursos, y yo era muy jovencita, pero viví de cerca la
agonía de ver como cada dia su condición solo se deterioraba.
- Realmente no sé ni que decirte, salvo que tienes que ser muy
fuerte para enfrentar lo que tienes por delante..
Y cuando escribes que no eres médico sino sicólogo te digo que mismo
siendo médico poco y nada cambiaría.
Mi padre, era médico, y -con toda su ciencia- nada pudo hacer para
rescatar a mi madre de su enfermedad, recurrió a todo, a la homeopatía,
a la acupuntura, buscó ayuda de colegas en el extranjero, pero todos solo
se encogían de hombros y le decían que nada se podía hacer, y hasta le
mostraban -a modo de ejemplo-
el caso del Papa Juan Pablo 2do. que -en la época- padecía
mal de parkinson y ni todo el dinero y los recursos del Vaticano podían
hacer nada para aliviarlo.
Solo te digo que las últimas etapas de la enfermedad son MUY DURAS,,
tanto para el paciente como para la familia y lo mas desesperante es
ver la impotencia de los médicos cuando se quedan sin recursos.
No todos los Parkinson son iguales, mi madre terminó alimentada
por sonda, porque no conseguía deglutir y orinando por una sonda
y por estar postrada debido a la rigidez se llenó de éscaras.
Desde ya anda buscando precio de un colchon inflable ANTI ÉSCARAS
es mas barato comprarlo que alquilarlo, es imprescindible en las
últimas etapas de la enfermedad, y evita que se le formen éscaras
porque una vez que aparecen no se curan mas.
Asi que desde ya deberías ir ahorrando dinero porque cuando llegue
la etapa mas difícil de la enfermedad vas a necesitar ayuda para atender
a tu padre, hablo de pagarle -por ejemplo- a un enfermero para que se
encargue del aseo y confort del paciente, y no caigas en el error de pensar
que "puedes solo".
Mi padre pensó que podía el solo, dejó de ser el médico para convertirse
en el enfermero de mi madre y simplemente se terminó enfermando él también.
Cuando mi madre murió, lo tomó como un fracaso y se enfermó de tristeza.
La tristeza se le convirtió en depresión, y la depresión en un cáncer
que también le quitó la vida, dejándome sola en la vida.
Dices que tu padre todavía camina, -entonces- CUIDADO CON LAS
CAIDAS, la enfermedad es muy traicionera, y no es raro que el enfermo
pierda la coordinación por un instante y eso sea suficiente para provocar
una caída que en las personas de edad pueden ser complicadas.
Otra cosa infame del Parkinson es el deterioro cognitivo del paciente,
asi que algo que tu puedes interpretar como actitudes caprichosas y
hasta infantiles de tu padre, no son tales, sino que son episodios de
demencia senil que acompañan las últimas etapas de la enfermedad.
Puede que en el futuro tu padre se niegue -por ejemplo- a tomar la
medicación, o comience a confundir a las personas o a no reconocerlas.
O se vuelva desconfiado y hasta diga que alguien lo maltrata, es todo
parte del deterioro que provoca la enfermedad.
Amigo:
- No tienes idea del esfuerzo sobrehumano que estoy haciendo para
escribirte estas lineas, lo hago apenas por la voluntad de compartir
mi experiencia contigo, y -de alguna manera- intentar ayudarte de
forma modesta, pero para mí es muy doloroso revivir esa
etapa de mi vida, asi que te pido que no tomes a mal si te digo que
esto es todo lo que puedo ofrecerte.
Es que -también- necesito preservarme a mi misma y "RE-VIVIR" ciertas
cosas equivale a volverlas a vivir.
Se que seguramente tu espectativa apunta a que ALGUIEN te dijera
"prueba con este tratamiento" u otra persona te dijera "hay un nuevo
medicamento", y OJALÁ eso sea posible, la ciencia avanza, y así como
se encontró una vacuna para el COVID en menos de un año, quien no
dice que se descubra algun tratamiento que te devuelva la esperanza.
De corazón deseo que encuentres la respuesta.
Como corolario te digo que :
Lo único que podrás rescatar de todo este calvario, seguramente será
el aprendizaje que tendrás y que te servirá profesionalmente en el futuro,
experiencia que te servirá, para -luego AYUDAR a las personas que tengan
algún familiar con Parkinson y que futuramente acudan a tu consulta.
A fin de cuentas.
Todo en la vida es APRENDIZAJE.
 
No sé si lo que yo te diga te sea de alguna utilidad o al menos se
ajuste a tus espectativas.
Asumo que cuando escribes que "cualquier idea sería de ayuda"
lo que esperas es que alguien te aporte alguna orientación sobre
tratamientos, o medicinas alternativas que ayuden a tu padre al
menos a sobrellevar la enfermedad.
Lo que yo puedo compartir contigo es mi experiencia y al menos
decirte QUE ESPERAR en el futuro, mismo cuando lo que yo te
presente no sea nada optimista.

Mi madre murió como consecuencia de esa enfermedad, comenzó
como un temblor, que luego evolucionó a una descoordinación motora,
que luego pasó a ser una rigidez progresiva de los miembros y todo el
cuerpo, y al final ya ni conseguía deglutir el alimento o beber unas gotas
de agua.
Así que realmente entiendo por lo que estás pasando.
En la época en la que mi madre murió no había tanta información
ni tantos recursos, y yo era muy jovencita, pero viví de cerca la
agonía de ver como cada dia su condición solo se deterioraba.
- Realmente no sé ni que decirte, salvo que tienes que ser muy
fuerte para enfrentar lo que tienes por delante..
Y cuando escribes que no eres médico sino sicólogo te digo que mismo
siendo médico poco y nada cambiaría.
Mi padre, era médico, y -con toda su ciencia- nada pudo hacer para
rescatar a mi madre de su enfermedad, recurrió a todo, a la homeopatía,
a la acupuntura, buscó ayuda de colegas en el extranjero, pero todos solo
se encogían de hombros y le decían que nada se podía hacer, y hasta le
mostraban -a modo de ejemplo-
el caso del Papa Juan Pablo 2do. que -en la época- padecía
mal de parkinson y ni todo el dinero y los recursos del Vaticano podían
hacer nada para aliviarlo.
Solo te digo que las últimas etapas de la enfermedad son MUY DURAS,,
tanto para el paciente como para la familia y lo mas desesperante es
ver la impotencia de los médicos cuando se quedan sin recursos.
No todos los Parkinson son iguales, mi madre terminó alimentada
por sonda, porque no conseguía deglutir y orinando por una sonda
y por estar postrada debido a la rigidez se llenó de éscaras.
Desde ya anda buscando precio de un colchon inflable ANTI ÉSCARAS
es mas barato comprarlo que alquilarlo, es imprescindible en las
últimas etapas de la enfermedad, y evita que se le formen éscaras
porque una vez que aparecen no se curan mas.
Asi que desde ya deberías ir ahorrando dinero porque cuando llegue
la etapa mas difícil de la enfermedad vas a necesitar ayuda para atender
a tu padre, hablo de pagarle -por ejemplo- a un enfermero para que se
encargue del aseo y confort del paciente, y no caigas en el error de pensar
que "puedes solo".
Mi padre pensó que podía el solo, dejó de ser el médico para convertirse
en el enfermero de mi madre y simplemente se terminó enfermando él también.
Cuando mi madre murió, lo tomó como un fracaso y se enfermó de tristeza.
La tristeza se le convirtió en depresión, y la depresión en un cáncer
que también le quitó la vida, dejándome sola en la vida.
Dices que tu padre todavía camina, -entonces- CUIDADO CON LAS
CAIDAS, la enfermedad es muy traicionera, y no es raro que el enfermo
pierda la coordinación por un instante y eso sea suficiente para provocar
una caída que en las personas de edad pueden ser complicadas.
Otra cosa infame del Parkinson es el deterioro cognitivo del paciente,
asi que algo que tu puedes interpretar como actitudes caprichosas y
hasta infantiles de tu padre, no son tales, sino que son episodios de
demencia senil que acompañan las últimas etapas de la enfermedad.
Puede que en el futuro tu padre se niegue -por ejemplo- a tomar la
medicación, o comience a confundir a las personas o a no reconocerlas.
O se vuelva desconfiado y hasta diga que alguien lo maltrata, es todo
parte del deterioro que provoca la enfermedad.
Amigo:
- No tienes idea del esfuerzo sobrehumano que estoy haciendo para
escribirte estas lineas, lo hago apenas por la voluntad de compartir
mi experiencia contigo, y -de alguna manera- intentar ayudarte de
forma modesta, pero para mí es muy doloroso revivir esa
etapa de mi vida, asi que te pido que no tomes a mal si te digo que
esto es todo lo que puedo ofrecerte.
Es que -también- necesito preservarme a mi misma y "RE-VIVIR" ciertas
cosas equivale a volverlas a vivir.
Se que seguramente tu espectativa apunta a que ALGUIEN te dijera
"prueba con este tratamiento" u otra persona te dijera "hay un nuevo
medicamento", y OJALÁ eso sea posible, la ciencia avanza, y así como
se encontró una vacuna para el COVID en menos de un año, quien no
dice que se descubra algun tratamiento que te devuelva la esperanza.
De corazón deseo que encuentres la respuesta.
Como corolario te digo que :
Lo único que podrás rescatar de todo este calvario, seguramente será
el aprendizaje que tendrás y que te servirá profesionalmente en el futuro,
experiencia que te servirá, para -luego AYUDAR a las personas que tengan
algún familiar con Parkinson y que futuramente acudan a tu consulta.
A fin de cuentas.
Todo en la vida es APRENDIZAJE.
No sabes lo agradecido de estoy con ud por ese montón de lineas. Siento mucho que hayas recordado todo eso que fue difícil. Pero se que diste alma y vida, sudor, lagrimas con tu mamita. Ocupaba algo como esto la VERDAD de la enfermedad. Por el momento noto un leve levante de energía y de confianza de el y hace su mejor esfuerzo. Estos dias me dado una alegría por que despues de mucho tiempo no sacaba al perro a caminar y ahi fue a pasito lento pero seguro :(
En los 8 años que tienen mi papá con EP (tiene 55) solo contacté con una muchacha que vino a visitarnos, tambíen su papá padece lo mismo ella nos ofreció parches o algo parecido, no tengo idea de como funciona eso...soy del Puerto y aquí solamente hay si acaso 2 neurólogos. Hice lo posible por llevarlo a uno que le funcionó excelente y le dio al menos esperanza y fe en el mismo se llama norbel garita de heredia. Lamentablemente tiene casi 1 año desde el inicio de la pandemia que no va control en H. Mexico. Y claro muchacha Dios quiera que si pueda ayudar a los que pasan la misma situación. He aprendido bastante pero primeramente Dios debe darme esa sabiduria para hacer bien las cosas, por eso reconozco que me falta mucho por aprender a veces me anticipo mucho y se que posiblemente me genere ansiedad. y hasta una gran psicóloga de aca me ayudó con varias ejericicios para evitar eso.
De verdad que no tengo palabras para agradecerle fue un hasta un desahogo escribirle jaja

Podria pasarme su email (no le preguntaré mucho sobre su mamá) sino te algun tratamiento adicional que ella usaba o en general el combo que le funcionaba mejor.
 
Última edición:
No sabes lo agradecido de estoy con ud por ese montón de lineas. Siento mucho que hayas recordado todo eso que fue difícil. Pero se que diste alma y vida, sudor, lagrimas con tu mamita. Ocupaba algo como esto la VERDAD de la enfermedad. Por el momento noto un leve levante de energía y de confianza de el y hace su mejor esfuerzo. Estos dias me dado una alegría por que despues de mucho tiempo no sacaba al perro a caminar y ahi fue a pasito lento pero seguro :(
En los 8 años que tienen mi papá con EP (tiene 55) solo contacté con una muchacha que vino a visitarnos, tambíen su papá padece lo mismo ella nos ofreció parches o algo parecido, no tengo idea de como funciona eso...soy del Puerto y aquí solamente hay si acaso 2 neurólogos. Hice lo posible por llevarlo a uno que le funcionó excelente y le dio al menos esperanza y fe en el mismo se llama norbel garita de heredia. Lamentablemente tiene casi 1 año desde el inicio de la pandemia que no va control en H. Mexico. Y claro muchacha Dios quiera que si pueda ayudar a los que pasan la misma situación. He aprendido bastante pero primeramente Dios debe darme esa sabiduria para hacer bien las cosas, por eso reconozco que me falta mucho por aprender a veces me anticipo mucho y se que posiblemente me genere ansiedad. y hasta una gran psicóloga de aca me ayudó con varias ejericicios para evitar eso.
De verdad que no tengo palabras para agradecerle fue un hasta un desahogo escribirle jaja

Podria pasarme su email (no le preguntaré mucho sobre su mamá) sino te algun tratamiento adicional que ella usaba o en general el combo que le funcionaba mejor.
Los parches contienen un antiparkinsoniano .(ROTIGOTINA) que se absorve por via transdérmica.
La ventaja de los parches es que no provocan los trastornos gastrointestinales que causan los comprimidos.
Mi madre no llegó a usarlos, en la época que ella falleció no estaban a la venta, solo leí la noticia sobre su existencia .
Como te dije, hay muchas opciones y cada dia aparecen nuevas....
Tambien hay una CIRUJÍA donde se implanta en el cerebro del paciente unos electrodos que van conectados a una especie de marcapasos que controlan los temblores....
Aqui te dejo el link con información sobre los parches.
https://www.medicamentosplm.com/Home/productos/nubrenza_parche_transdermico/183/101/36595/117

A continuación te dejo un link con información sobre la cirujía para tratar el Parkinson.
No todos los pacientes califican para responder a esta cirujía, como te dije hay una gran
variedad de E. de PARKINSON pero al menos tienes una punta para continuar investigando.
En YOUTUBE hay muchos mas vídeos sobre este tema.
 

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